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社工服務罕病少女,折翼青春不孤單
 
TNN台灣地方新聞/特約記者 謝宛儒/更新日期: 2013-10-23 22:40:49
 
罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;較為國人熟知的罕見疾病包括:重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。一個家庭若不幸有一位成員罹患罕見疾病,對此罕見疾病可能遭遇無藥可醫,或資源取得不易的困境,更遑論對罕病患者家庭經濟造成的衝擊;幸而台灣目前有煙品健康福利捐部分分配於此,另外高市社會福利服務中心社工員也會結合社會資源協助,讓罕病患家庭不致孤立無援。
  家住梓官區的吳姓少女,當她國一時因腦脊髓液外漏,導致背部神經炎引發全身性疼痛,平時只能臥床,連食物碰到嘴唇、身體觸到水滴都會痛的哀號,少女說:「疼痛指數只有十分,我的痛是十八分!」少女母親不忍女兒受苦,曾有帶少女一走了之的念頭,如今少女以注射嗎啡改善疼痛,逐步恢復正常生活。
少女家境不佳,父親原是車床工人,收入不豐,自從少女發病後,初期因四處求醫,至積欠龐大醫療費用;母親需照料少女,無法外出工作,二年前經區公所協助當清潔人員,去年初不幸於工作時猝逝;哥哥中度精神障礙,難以工作,姐姐則代母職照料少女,無法從事正常工時工作;雖然少女及哥哥每月有固定中低收入身障生活補助,但對少女每月耗材及醫療費用仍不敷使用。經轉介社會福利服務中心由社工員協助至今已逾六年仍未中斷,社工員成了案家最可信賴的人,期間協助案家紓困少女發病前三年的醫療費用佰餘萬元、少女母親的喪葬協助、少女兄姐的就業媒合、少女每月固定的耗材費用(如護墊),並不定期提供民生物資。
負責本案的社工陳惠美小姐發揮其資源連結的長才,不只動員慈善單位的穩定力量,也運用個人人脈網絡,長期提供吳家不間斷的協助及服務。少女也視社工彷彿再生父母般敬重,社工秉持以家庭為中心的服務理念,協助罕見少女及家庭經濟、就業、關懷及陪伴,社工專業服務的精髓莫若此。
 
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